TRATAMIENTO

Desgraciadamente, de momento no existe ningún tratamiento curativo disponible para este síndrome, pero sí que hay métodos paliativos y técnicas quirúrgicas que reducen su  severidad y que hacen que los afectados tengan cierta calidad de vida y actividad. Estos tratamientos están asociados a los correspondientes síntomas que pueden sufrir. Es importante darle un enfoque multidisciplinar para mantener o/y mejorar las condiciones físicas y  psicológicas o de comportamiento, por lo que deben involucrarse distintos especialistas: es fundamental que asistan a programas de fisioterapia con atención al desarrollo de habilidades de fuerza y movimientos; a programas de rehabilitación y de logopedia personalizados para el progreso de aspectos referidos a la comunicación y al habla. Asimismo, se deben resolver determinadas anomalías, como trastornos oculares o defectos cardiacos congénitos mediante cirugía. En cuanto a  las dificultades que tienen algunos de los enfermos en tragar y comer se les  inserta un dispositivo como un tubo de alimentación. Por último, también les suministran antiepilépticos o anticonvulsivantes como el ácido valproico o las benzodiacepinas para evitar ataques convulsivos.